Le choix de la dignité

Les établissements médico-sociaux (EMS) et les établissements psychosociaux médicalisés (EPSM) ont fait face, au même titre que tous les acteurs de la communauté, à la pandémie du SARS-CoV-2 et ses impacts parfois dramatiques. Dès les premières semaines de la crise, les directions et le personnel de ces établissements ont joué un rôle crucial pour leur population, jugée la plus « vulnérable » au sens de l’art. 10b al. 2 de l’Ordonnance fédérale. Sans pouvoir éviter la propagation du virus au sein de leur établissement et sans être en mesure de protéger leur communauté autant qu’ils l’auraient souhaité, ces protagonistes ont subitement été projetés dans une réalité clinique totalement inconnue.

Une réalité qui mérite une attention particulière et pour laquelle cette contribution entend proposer quelques pistes de réflexions, notamment en regard des futurs enjeux du domaine.

La vulnérabilité

En l’espace de douze mois, cette pandémie aura mis à nu la fragilité du système socio-sanitaire. Les limites des ressources hospitalières, systématiquement pointées du doigt tout au long de la crise et finalement exploitées comme indicateurs majeurs de son évolution, ont participé à ce constat.

La pandémie aura aussi mis en évidence l’assignation inflexible d’un rôle pour les EMS et les EPSM. Ainsi, alors même que cette notion de vulnérabilité, largement reprise par nos autorités sanitaires, coïncidait exactement avec leur propre population, les directions se sont retrouvées dans l’obligation de répondre à une injonction paradoxale : celle de préserver coûte que coûte le maintien au sein de leurs établissements de leurs résidents et bénéficiaires, au risque de démultiplier la contamination et la mortalité au sein de leur propre communauté.

Un paradoxe lourd de sens, puisque le contexte de ces secteurs est ponctué par des évidences bien différentes des conditions cadres architecturale, structurelle, formative, financière ou sociale que celles d’une unité de soins aigus. Dès mars 2020, les directions ont été conscientes que la viralité de laCovid-19 rendrait la partie ardue, à la fois pour assumer la protection de ces personnes les plus à risque de contracter le virus et de développer des formes sévères, voire létales, mais aussi pour éviter une surmortalité au sein d’une communauté par essence extrêmement fragilisée.

Les chiffres des statistiques globales le démontrent, le virus a entraîné une mortalité accrue chez les personnes de plus de 70 ans, dont une majorité de personnes de 80 ans et plus. Dans le canton de Vaud, deux périodes de mortalité pour ces tranches d’âge sont « nettement visibles pour les personnes âgées de 65 ans et plus, comparativement aux dix dernières années » 1. La première débute à partir de la onzième semaine (9 mars 2020) et s’étend sur huit semaines consécutives. La deuxième apparaît dès la semaine 44 (26 octobre 2020) avec un pic enregistré, plus élevé qu’au printemps.

Une proportion conséquente de ces décès sont à déplorer au sein des EMS/EPSM. Les soins et l’accompagnement de fin de vie ont donc joué un rôle essentiel pour affronter cette viralité abrupte. L’engagement de l’ensemble de leurs professionnels a permis d’accompagner avec dignité la fin de vie de certains, mais surtout la guérison de la grande majorité des personnes contaminées.

A la lumière de cette crise sanitaire, la vulnérabilité de cette communauté a renforcé le sens d’une nouvelle réflexion éthique qui devrait désormais orienter et justifier une prochaine mutation des responsabilités et des compétences de ces acteurs.

La dignité

La Covid-19 aura pour le moins démontré une constante dans la conduite de la crise sanitaire : celle d’une logique de lutte contre l’étranglement des capacités du système, étroitement associée à la préservation de la disponibilité des moyens en réanimation respiratoire. Pour autant, et ce malgré unedisparité de moyens flagrante, le personnel des EMS/EPSM a su se mobiliser de façon exemplaire pourgarantir l’accès à une médication pour chacun de leurs pensionnaires.

Il faut reconnaître néanmoins que l’arbitrage de certains choix éthiques a été difficile. Fallait-il isoler les cas Covid déclarés dans un lieu d’accueil dédié, pour préserver la communauté dans son ensemble ?Allouer des ressources supplémentaires pour créer de nouveaux accès à des services de santé experts ? Accorder préséance à la responsabilité collective d’une communauté mise en danger par la létalité du virus ? Permettre l’organisation de tests systématiques en période de rationalisation des moyens ? Admettre de juguler les contaminations internes en « isolant » les résidents au détriment de leur droitd’autonomie et d’autodétermination ? Autant de questions, autant de droits, autant de valeurs, qui illustrent la complexité du contexte et les enjeux futurs pour ces acteurs socio-sanitaires.

Certains tenants culturels ont aussi fortement imprégné et amplifié les débats, notamment à travers la litanie des images médiatiques et les incertitudes liées aux remises en question de nos droits individuels. L’idéal de la maîtrise, au cœur même de la gestion de nos dynamiques sociétales, a été grandement mis à mal. « Dans une culture contemporaine imprégnée par la performance et l’efficacité, la place faite à la vulnérabilité est réduite, voire inexistante », comme le souligne le philosophe Bernard N. Schumacher2

. C’est dans cette nouvelle vulnérabilité, face à un virus potentiellement mortel et face à l’adversité desressources à disposition, que les EMS/EPSM ont finalement révélé ce que soigner peut impliquer. Ce choix altruiste d’un personnel, qui s’est exposé à la contagion pour assurer coûte que coûte la prise ensoin de chaque personne, a donné le véritable sens au rôle que ces établissements peuvent assumer. Celui de la dignité dans les soins.

Dans le cadre des EMS tout particulièrement, et en l’absence de tout traitement curatif, les soins ont été principalement centrés sur le soulagement des symptomatologies liées à l’évolution clinique du virus : l’inconfort généré par l’infection et la détresse respiratoire.

La mutation

Grâce au renfort de ces démarches de type palliatives, les EMS ont totalement assumé la « prise en soin » de leurs résidents atteints par le virus. A la fois dans le parcours de l’accompagnement à la mort de plusieurs d’entre eux, mais surtout dans cette capacité d’assumer la lourde charge des soins et le maintien des personnes contaminées puis guéries dans leur lieu de vie, sans autre recours à la médecine curative ou intensive. Cet engagement a permis d’initier une approche pertinente pour les perspectives institutionnelles de ces établissements.

De fait, à l’aune de cette crise et des probables suivantes, ils devront faire face à d’importants changements structurels. Il apparaît indispensable de réviser le rôle de ces acteurs et leur intégrationefficiente dans un système de soins et plus uniquement d’hébergement. Ainsi, en parallèle à la croissance des coûts hospitaliers ou des soins générés par les soins à domicile, il est impératif de réfléchir au niveau d’expertise du personnel des EMS, à leurs futures dotations ainsi qu’à leur formation future. Ce remaniement fonctionnel de leur rôle doit permettre une reconnaissance et uneintégration plus efficiente dans le système sanitaire.

La démonstration est aujourd’hui faite du rôle pivot de ces équipes interdisciplinaires : « la démarchedes soins palliatifs tire sa force du dialogue et du consensus qui s’établit entre plusieurs disciplines »3. Cette humanité renforce le sens et la vocation des EMS. Une perspective digne de confiance pour les futurs résidents et leurs familles et qu’il faudra défendre auprès des instances politiques et sanitaires de notre canton. Une nouvelle audace professionnelle, qui s’inscrit dans la citation latine « Labor omniavincit improbus »4 - un travail acharné vient à bout de tout – et qui traduit à la fois la tâche incroyableaccomplie par ce secteur, mais aussi l’ampleur de leurs prochains enjeux !

21 mars 2021, Olivier Mottier – secrétaire général de la Fédération patronale des EMS vaudois

1. « L’éthique de la dépendance face au corps vulnérable. » Bernard N. Schumacher, philosophe et Prof. à l’Université de Fribourg
2. « Mourir » Dr Gian Domenico Borasio, professeur à la chair de médecine palliative du CHUV
3. « Livre premier des Géorgiques » - Virgile